Hezký den. Jmenuji se Ivanka a bydlím v Kosmonosích. Narodila jsem se na konci listopadu 2018. Moje problémy začaly už u maminky v bříšku na začátku těhotenství. Na screeningových vyšetřeních lékaři ale nebylo nic podezřelé. Ve 38. týdnu těhotenství  předal maminku do péče porodnice s tím, že jde o bezproblémové těhotenství a miminko je v pořádku. Na svět se mi nechtělo. Tušila jsem, že tím začne můj celoživotní boj. Narodila jsem se ve 42. týdnu těhotenství po třech dnech vyvolávání porodu. Místo gratulací ale na porodním sále zavládlo zděšení. Lékaři si všimli, že mám v bederní části zad rozsáhlý rozštěp páteře (meningomyelokéla). Kromě toho ještě zjistili, že mám nevyvinutý paleček na pravé ručičce, vývojovou vadu konečníku a ortopedickou vadu nožiček – moje chodidla byla deformovaná a stočená ven (pes calcaneovalgus), navíc jsem obě nožičky měla extrémně krátké v poměru s tělem. Maminka s tatínkem byli v takovém šoku, který si nikdo, kdo to nezažil, nedovede představit. Nechápali, co se děje, měli o mě velký strach. Zemřu nebo budu žít? Co jsme udělali špatně? Proč my? Jak budeme žít? Jak je možné, že to lékař při všech těch ultrazvukových vyšetřeních neviděl? Nechali rodiče, aby si mě mohli pochovat a přivítat na světě, ale jen na chvilku. Musela jsem být převezena do Fakultní nemocnice v Motole v Praze, kde jsem strávila první měsíc svého života.

Rodiče za mnou přijeli druhý den po porodu a dojížděli za mnou denně celý měsíc. Na lékařském konsiliu ve FN Motol se při první návštěvě dozvěděli prognózu. Budu jen ležet, ale budu vnímat. Vzhledem k tomu, že jsem se narodila s otevřenou formou rozštěpu páteře musela jsem hned druhý den po porodu na operaci, při které neurochirurgové vrátili vyhřezlá vlákna míchy zpět do páteřního kanálu a uzavřeli otvor na zádech, kde nebyla kůže. Lékaři provedli také magnetickou rezonanci hlavičky a páteře. Rodiče zažili další šok. Zjistilo se, že mám agenezi corpus callosum – chybějící strukturu, která spojuje mozkové hemisféry, a zvětšené mozkové komory (hydrocefalus). Diagnostikovali mi Arnold-Chiariho malformaci typu II – komplexní vývojovou vadu mozku, dále objevili pouze jednu ledvinu (tzv. podkovovitou ledvinu) a také, že mi chybí část kostrče. Nikdo nechtěl rodičům raději říkat, jak na tom budu, všichni byli velmi opatrní a často z úst odborníku slyšeli: Uvidíte…

Po několika dnech ve FN Motol se můj stav zhoršil, začal se mi v mozku hromadit mozkomíšní mok. Musela jsem na další operaci, při které mi do hlavičky zavedli tzv. rezervoár. Bohužel toto řešení nefungovalo a rezervoár museli z hlavičky po několika dnech vyjmout a zavést ventrikuloperitoneální shunt. To je hadička, která drénuje přebytečný mozkomíšní mok a odvádí jej do bříška. Naštěstí se můj stav stabilizoval a rodiče si mě mohli po měsíci konečně přivézt domů. Následně jsem musela podstoupit léčbu ortopedické vady chodidel. Nejdříve jsem měla sádry na obou nožičkách, poté jsem nosila sádrové dlahy a nakonec plastové dlahy. Chodidla se naštěstí podařilo touto léčbou zkorigovat do příznivého postavení. S nožkami se mi daří hýbat, ale jsou velmi slabé a nerostou jak by měly. Skoro je necítím. Moje další trápení je, že mi nefungují svěrače. Od mých šesti měsíců mě maminka několikrát denně cévkuje a provádí klystýry. Dojíždíme pravidelně na kontroly do Prahy do ambulance ortopedie, urologie, neurologie, neurochirurgie, proktologie, andrologie, rehabilitace, centrum komplexní péče, plastické chirurgie a výhledově zřejmě i endokrinologie a jiné.

Již v prvním měsíci života, během hospitalizace ve FN Motol, jsem začala rehabilitovat dle Vojtovy metody, kterou doma cvičíme s maminkou několikrát denně dodnes. Rehabilitace jsou pro mě nesmírně důležité. Do prvních narozenin jsem se naučila přetáčet ze zad na bříško a zpět, a také jsem se naučila trochu plazit. V této době jsem začala dojíždět na hipoterapii u spolku Equilibrio, vyzkoušela jsem i vaničkování u Baby club Kosatka a postupně jsme přidali prvky aktivního cvičení dle Bobath konceptu do domácího programu. V necelých 15 měsících přišel první velký zlom. Naučila jsem se konečně samostatně sedět a moc se mi líbilo vidět svět z jiné perspektivy. S maminkou jsem odjela na týden na první rehabilitační pobyt do Centra Arpida v Českých Budějovicích, kde jsme převážně cvičily Vojtovu metodu. V průběhu roku 2020 jsem vyzkoušela také intenzivní cvičení na neurorehabilitačních klinikách, díky kterým se mi podařilo udělat v krátké době velké pokroky. Náš plán rehabilitací a kontrol u lékařů zkomplikovaly opakované záněty močových cest a ledvin v první polovině roku 2020. Přesto se mi podařilo v průběhu roku absolvovat měsíční terapii na neurorehabilitační klinice Axon v Praze a 14denní terapii v Adeli Medical Center na Slovensku, kde jsem začala pomalinku lézt. Pro někoho samozřejmost, pro mě obrovský posun. Skoro nikdo z lékařů nevěřil, že toho budu někdy schopná. Také jsme s maminkou odjely na celý srpen 2020 na můj první lázeňský pobyt v Klimkovicích, kde jsem kromě lázeňských procedur absolvovala doplňkový cvičební program Reha Motion. Moc jsem si oblíbila všechny terapeuty a velmi ráda se tam zase vrátím. Po návratu domů z lázní pokračuji v lezení a pokouším se o vysoký klek s oporou. Vzhledem k tomu, že zatím nejsem schopna se sama postavit, používám vertikalizační stojan, mojí první oficiální kompenzační pomůcku. V prosinci 2020 jsem musela podstoupit operaci pravé ručičky v Ústavu chirurgie ruky ve Vysokém nad Jizerou. Důvodem byl nevyvinutý paleček. Tato vývojová vada se řeší tzv. policizací, což je poměrně náročný operační zákrok, při kterém se přesune ukazováček do opozice k ostatním prstům na místo palce, aby byla ručička schopna úchopu. Ukazováček se během operace tedy musí ještě zkrátit. Na pravé ručičce mám tak pouze čtyři prsty. V této chvíli dojíždím na pravidelné kontroly ručičky a brzy opět začnu rehabilitovat. 

Na moje postižení v současné době moderní medicína nemá žádný lék. Věda jde ale dopředu a třeba se v budoucnu objeví nějaká nová možnost léčby. Nyní je mojí jedinou možností intenzivní rehabilitace. Ráda bych opět absolvovala intenzivní cvičení na neurorehabilitačních klinikách, které bohužel zdravotní pojišťovny nehradí nebo přispívají jen částečně. Cena jedné měsíční intenzivní terapie stojí v řádech desetitisíců korun. K dosažení co největšího účinku je důležité terapie absolvovat 3 – 4x do roka. Také budu potřebovat další cvičební a kompenzační pomůcky, které ne vždy hradí zdravotní pojišťovny. V případě vertikalizačního stojanu museli rodiče doplácet 9 000 Kč. U mechanického vozíčku, který budu potřebovat již brzy, jsou doplatky v řádech desetitisíců korun. Vzhledem k tomu, že nerostu jak bych měla, bude třeba mnoho jeho individuálních úprav. Do budoucna budou muset rodiče nechat naše bydlení upravit na bezbariérové, a rádi by pro mě získali asistenčního – canisterapeutického pejska. Moji rodiče nejsou schopni dlouhodobě financovat vše z vlastních zdrojů. Chtějí pro mě udělat maximum a dopřát kvalitní rehabilitace a pomůcky. Z toho důvodu se moje rodina rozhodla poprosit o pomoc veřejnost. Moc bych si přála být co nejvíce soběstačná a začlenit se normálního života. 

Za veškerou pomoc a podporu ze srdce děkujeme! Velmi si toho vážíme!

S úctou Ivanka s rodiči

Chcete vědět jak můžete pomoci?